Dans la région de Nancy se trouve une petite ville du nom de Dombasle-sur-Meurthe. À quelques minutes à pied de son centre, dans un pavillon, vivent ensemble dix jeunes gens. Comme tout le monde, ils rient, se brouillent, se réconcilient.
Peu avant huit heure le matin, un bus passe récupérer les résidents et les emmène au travail. Conditionnement, travail du bois, lessive, jardinage : les activités ne manquent pas. Comme tout le monde, leur travail est une dignité.
Lorsqu’ils rentrent le soir, ils partagent un repas, parlent de leur journée, se disent de quoi ils rêvent. Souvent après le dîner, ils jouent à un jeu de société ou regardent un film. Comme tout le monde, ils vont se coucher pour pouvoir mieux recommencer le lendemain.
Certains parlent un peu fort, d’autres sont maladroits. Certaines sont coquettes, d’autres aiment les animaux. Certains sont brusques, d’autres s’appliquent. Ils sont à la fois innocents, et pris en même temps dans les enjeux de leur petit monde, comme tout le monde.
Ils font comme tout le monde, et pourtant ces dix-là ne sont pas comme tout le monde. De leur lever à leur coucher, quand ils ont faim ou soif ou froid ou chaud, s’ils ont besoin d’une course, de voir le médecin, de s’énerver, de parler, d’être écouté, il se trouve toujours quelqu’un à leurs côtés qui répond présent et s’occupe d’eux. De véritables privilégiés !
Dans le monde, le handicap les isole et remplit leur quotidien d’interdits qui pèsent sur leur vie sociale, amoureuse, professionnelle, économique. Dans leur maison, à Dombasle, leur maladie devient un dénominateur commun, une norme. Chacun peut se reconnaître dans l’autre et prendre part à la vie collective, avec l’aide miraculeuse d’un accompagnement adapté.
Leur maison est un cadre qui les aide à vivre leur Liberté et prendre leur envol.
Street art de Clet Abraham – Pensée affectueuse à ma sœur, Myriam, ainsi qu’à ses neuf colocataires et leurs accompagnateurs.
Téléthon 2018
Ce weekend aura lieu le #telethon2018. Comme chaque année, les dons sont précieux et viennent soulager la vie des malades, de leurs familles et des personnels soignants qui les accompagnent.
Ça se passe au 3637 ou sur le site du Telethon ! 🙏
Myriam et Prader Willi
Ma sœur, Myriam, est atteinte du syndrome de Prader Willi. Il s’agit d’une maladie génétique rare. Sa principale manifestation se joue du côté de la nourriture : un besoin de manger irrépressible et incontrôlable, qui débouche sur des problèmes d’obésité, de diabète et autres complications médicales associées. Les malades ont par ailleurs un développement mental et physique retardé, maladroit, ce qui ne facilite pas les choses (lire « famille avec handicapé, famille handicapée ?« ).
Le handicap est une expérience de vie quotidienne pour le malade en premier lieu, et également pour la famille. Il est difficile de retranscrire le contenu de cette expérience, de dire ce qui est vécu et ce qui est ressenti, comme toute expérience personnelle d’ailleurs. Depuis plus de deux ans et demi, Myriam a l’énorme chance d’habiter dans un lieu adapté à ses besoins : encadrement de l’alimentation, travail, exercice physique, accompagnement médical. Cette structure lui donne la possibilité d’envisager sa vie d’adulte, à laquelle elle aspire depuis longtemps, et qui est à la fois une fierté et un soulagement pour nous sa famille.
Gratitude infinie à la direction de cette maison, aux équipes soignantes et à notre société, dans laquelle une telle organisation est concevable.
