Dans la r\u00e9gion de Nancy se trouve une petite ville du nom de Dombasle-sur-Meurthe. \u00c0 quelques minutes \u00e0 pied de son centre, dans un pavillon, vivent ensemble dix jeunes gens. Comme tout le monde, ils rient, se brouillent, se r\u00e9concilient.<\/p>\n
<\/p>\n
Peu avant huit heure le matin, un bus passe r\u00e9cup\u00e9rer les r\u00e9sidents et les emm\u00e8ne au travail. Conditionnement, travail du bois, lessive, jardinage : les activit\u00e9s ne manquent pas. Comme tout le monde, leur travail est une dignit\u00e9.<\/p>\n
Lorsqu’ils rentrent le soir, ils partagent un repas, parlent de leur journ\u00e9e, se disent de quoi ils r\u00eavent. Souvent apr\u00e8s le d\u00eener, ils jouent \u00e0 un jeu de soci\u00e9t\u00e9 ou regardent un film. Comme tout le monde, ils vont se coucher pour pouvoir mieux recommencer le lendemain.<\/p>\n
Certains parlent un peu fort, d’autres sont maladroits. Certaines sont coquettes, d’autres aiment les animaux. Certains sont brusques, d’autres s’appliquent. Ils sont \u00e0 la fois innocents, et pris en m\u00eame temps dans les enjeux de leur petit monde, comme tout le monde.<\/p>\n
Ils font comme tout le monde, et pourtant ces dix-l\u00e0 ne sont pas comme tout le monde. De leur lever \u00e0 leur coucher, quand ils ont faim ou soif ou froid ou chaud, s’ils ont besoin d’une course, de voir le m\u00e9decin, de s’\u00e9nerver, de parler, d’\u00eatre \u00e9cout\u00e9, il se trouve toujours quelqu’un \u00e0 leurs c\u00f4t\u00e9s qui r\u00e9pond pr\u00e9sent et s’occupe d’eux. De v\u00e9ritables privil\u00e9gi\u00e9s !<\/p>\n
Dans le monde, le handicap les isole et remplit leur quotidien d’interdits qui p\u00e8sent sur leur vie sociale, amoureuse, professionnelle, \u00e9conomique. Dans leur maison, \u00e0 Dombasle, leur maladie devient un d\u00e9nominateur commun, une norme. Chacun peut se reconna\u00eetre dans l’autre et prendre part \u00e0 la vie collective, avec l’aide miraculeuse d’un accompagnement adapt\u00e9.<\/p>\n
Leur maison est un cadre qui les aide \u00e0 vivre leur Libert\u00e9 et prendre leur envol.<\/p>\n
Street art de Clet Abraham<\/a> – Pens\u00e9e affectueuse \u00e0 ma s\u0153ur, Myriam, ainsi qu’\u00e0 ses neuf colocataires et leurs accompagnateurs.<\/p>\n Ce weekend aura lieu le #telethon2018<\/a>. Comme chaque ann\u00e9e, les dons sont pr\u00e9cieux et viennent soulager la vie des malades, de leurs familles et des personnels soignants qui les accompagnent.<\/p>\n \u00c7a se passe au 3637 ou sur le site du Telethon<\/a> ! \ud83d\ude4f<\/p>\n Ma s\u0153ur, Myriam, est atteinte du syndrome de Prader Willi<\/a>. Il s’agit d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare. Sa principale manifestation se joue du c\u00f4t\u00e9 de la nourriture : un besoin de manger irr\u00e9pressible et incontr\u00f4lable, qui d\u00e9bouche sur des probl\u00e8mes d’ob\u00e9sit\u00e9, de diab\u00e8te et autres complications m\u00e9dicales associ\u00e9es. Les malades ont par ailleurs un d\u00e9veloppement mental et physique retard\u00e9, maladroit, ce qui ne facilite pas les choses (lire \u00ab\u00a0famille avec handicap\u00e9, famille handicap\u00e9e ?<\/a>\u00ab\u00a0).<\/p>\n Le handicap est une exp\u00e9rience de vie quotidienne pour le malade en premier lieu, et \u00e9galement pour la famille. Il est difficile de retranscrire le contenu de cette exp\u00e9rience, de dire ce qui est v\u00e9cu et ce qui est ressenti, comme toute exp\u00e9rience personnelle d’ailleurs. Depuis plus de deux ans et demi, Myriam a l’\u00e9norme chance d’habiter dans un lieu adapt\u00e9 \u00e0 ses besoins : encadrement de l’alimentation, travail, exercice physique, accompagnement m\u00e9dical. Cette structure lui donne la possibilit\u00e9 d’envisager sa vie d’adulte<\/a>, \u00e0 laquelle elle aspire depuis longtemps, et qui est \u00e0 la fois une fiert\u00e9 et un soulagement pour nous sa famille.<\/p>\n Gratitude infinie \u00e0 la direction de cette maison, aux \u00e9quipes soignantes et \u00e0 notre soci\u00e9t\u00e9, dans laquelle une telle organisation est concevable.<\/p>\n <\/p>\nT\u00e9l\u00e9thon 2018<\/h1>\n
Myriam et Prader Willi<\/h1>\n
\n